Aunque no está catalogada como rara, la esclerosis múltiple sigue siendo una desconocida para gran parte de la sociedad. Y ello, a pesar de que su prevalencia es cada vez mayor. La Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple agrupa a un gran número de afectados por esta enfermedad que, a día de hoy, es  la segunda causa de incapacidad entre la población joven adulta, tras los accidentes de tráfico.

Cada año se diagnostican en España 1.800 nuevos casos de esclerosis múltiple (EM), según datos de la Asociación Española de Esclerosis Múltiple. En la provincia de Jaén, el número de afectados ronda los 600. La EM es una enfermedad neurodegenerativa crónica para la que no existe cura, si bien es cierto que los avances en investigación han propiciado la aparición de nuevos tratamientos que, al menos, sí que frenan su avance o mejoran sus síntomas. Ahí es donde reside la esperanza para los más de dos millones de personas que se calcula la padecen en el mundo.

El primer caso diagnosticado de EM data de 1849. Casi 200 años después todavía se desconocen muchos aspectos de esta enfermedad. Entre ellos, el principal, la causa o el motivo que la provoca. En líneas generales, las personas de raza blanca tienen el doble de probabilidades de desarrollarla, de la misma manera que las mujeres son dos veces más propensas que los varones. Además, la enfermedad tiene una mayor prevalencia en los climas templados que en los tropicales.

Características

La esclerosis es una enfermedad crónica diagnosticada principalmente en adultos jóvenes, que empiezan a sentir los síntomas entre los 20 y 40 años. Durante los primeros años suele manifestarse de forma lenta, es decir, pasan largos periodos entre un brote y otro, lo que, en ocasiones, puede provocar una demora en el diagnóstico. 

Los síntomas de la enfermedad dependerán del área del SNC en el que se produzcan las lesiones. Por eso, no sólo variarán entre un enfermo y otro, sino que, incluso, en una misma persona, dependerán del momento y variarán en cuanto a duración y gravedad. Así, mientras en algunos casos el enfermo apenas si se ve afectado, en otros, la limitación puede llegar a ser muy incapacitante. 

Entre las manifestaciones más habituales están la debilidad, hormigueo, fatiga, problemas de equilibrio, alteraciones visuales, temblor, espasticidad, trastornos del habla, problemas intestinales o urinarios, problemas en la función sexual, sensibilidad al calor  o trastornos cognitivos.

Ayuda

Recibir el diagnostico de una EM suele resultar difícil tanto para el afectado como para la familia. El primer obstáculo: el desconocimiento. Sirva como ejemplo el hecho de que, recientes estudios, señalan que más del 50 por ciento de los españoles cree que esta es una enfermedad de los huesos y no neurológica. Y el segundo: el miedo a la enfermedad en sí, a su evolución y a sus consecuencias. 

Precisamente, informar, asesorar y acompañar son algunos de los objetivos de la Asociación Jiennense de Esclerosis Múltiple Virgen del Carmen (Ajdem). Creada en el año 1996, hoy cuenta con cerca de 400 socios, entre enfermos y personas no afectadas. “La asociación trabaja por mejorar la calidad de vida de los pacientes, a los que ofrece servicios como atención psicológica, fisioterapia y asesoramiento sociolaboral”, explica Araceli Aguilar, vicepresidenta de Ajdem. Pero, además, también pretende ser punto de encuentro para los afectados y sus familiares. Un lugar en el que compartir experiencias, disfrutar de ratos de ocio, formarse e informarse. Entre las actividades más destacadas, los Esclerodesayunos , la jornada de convivencia “Mójate por la Igualdad” y las Jornadas de Investigación que la asociación organiza desde 1998 en las que se dan a conocer las últimas novedades respecto a la enfermedad y su tratamiento. 

“Queremos ser apoyo para los enfermos. Trabajamos para mejorar su calidad de vida, pero también realizamos un gran esfuerzo por dar a conocer esta enfermedad, que sigue siendo una gran desconocida, y la situación que viven las personas que la padecen”.