Promoción de la calidad de vida de las personas con trastorno del espectro autista y sus familias
27 Abril 2015
Ortopedia López

Uno de cada 150 niños que nace presenta trastorno del espectro autista (TEA). En la provincia de Jaén, 95 familias con uno o más afectados integran la Asociación Juan Martos que ofrece información, tratamiento y ayuda tanto a los pequeños como a sus padres. Romper mitos y estereotipos acerca del autismo es otro de los objetivos de la entidad.

Uno de cada 150 niños  que nace presenta trastorno del espectro autista (TEA). En la provincia de Jaén, 95 familias con uno o más afectados integran la Asociación Juan Martos que ofrece información, tratamiento y ayuda tanto a los pequeños como a sus padres. Romper mitos y estereotipos acerca del autismo es otro de los objetivos de la entidad.

La primera de las falsas creencias entorno al autismo es considerar que hablamos de una enfermedad. “Como su nombre indica, es un trastorno, no una enfermedad, que incide en el desarrollo y que aparece en los primeros años de vida del niño”, explica Lola Hervás, secretaria de la entidad. Afecta, en mayor o menor grado, a áreas tan importantes como la comunicación, el lenguaje, las relaciones sociales y la imaginación. Suele detectarse sobre los 18 meses, cuando el bebé comienza a interactuar con el entorno y, si bien en cada caso se manifiesta de forma diferente, sí que se observa un grado de afectación más grave en las niñas que en los niños.

Pero, además, sobre el trastorno del espectro autismo existen otros falsos mitos que poco tienen que ver con la realidad y que no hacen más que contribuir a dar una imagen negativa de quien lo padece. “Son los llamados mitos del autismo como, por ejemplo, decir que son personas agresivas o que viven en su mundo, aislados, cuando, a su manera, son cariñosos y comunicativos. O teorías, vigentes hasta hace sólo unas décadas, como la de las “madres nevera” que justificaban la aparición de estos trastornos por la falta de afectividad entre madre e hijo”, señala. Por este motivo, entre los principales objetivos de la asociación, se incluye la formación y la sensibilización que facilite la integración de estos niños en su entorno social y escolar. Precisamente, según Lola Hervás, una de las principales quejas de los padres es la falta de conocimiento de los profesionales del ámbito educativo sobre el autismo. “Desde la asociación tratamos de solventarlo con tutorías y formación específica para aquellos profesores que lo solicitan”.

            El trastorno del espectro autista tiene mayor prevalencia, por ejemplo, que el Síndrome de Dawn y suele ir ligado a otras afecciones como la hiperactividad, el déficit de atención, el retraso mental o la epilepsia.

Familia

La Asociación Provincial de autismo y TGD “Juan Martos” surgió en Andújar en 1995. Actualmente tiene sedes en Jaén, Andújar, Linares y Úbeda en las que ofrece servicios de atención temprana, actividades de ocio y tiempo libre e intervenciones especializadas que van desde sesiones de psicología y logopedia a sesiones grupales de pragmática o psicomotricidad. El 80 por ciento de quienes atienden son niños a los que se les da un tratamiento personalizado, en función de sus características y del grado de afectación.

Junto a los pacientes, la asociación presta también gran atención a las familias. “Por lo general, a los padres les cuesta encajar la situación. Pasan por las mismas fases que se suceden en un proceso de duelo. El diagnóstico es un golpe que da al traste con las expectativas que cualquier padre tiene acerca de su hijo”, explica la secretaria de la entidad. Por eso es tan importante trabajar con las familias al mismo tiempo que se hace con el niño. Además del servicio de acogida, la asociación cuenta con una escuela de padres y otra de hermanos en las que, junto a las pautas para aprender a convivir con esta realidad, obtienen respuesta a la principal demanda que les surge una vez conocen el diagnóstico: tener información y formación acerca del trastorno que, a partir de entonces, acompañará la vida de su hijo.

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