La fibromialgia afecta en la provincia de Jaén a unas 13.000 mil personas. En su mayoría son mujeres que ven mermadas sus capacidades por este trastorno doloroso crónico de origen desconocido. Desde la Asociación de Fibromialgia de Jaén, Afixa, se trata de ayudar a los pacientes a vivir su enfermedad de forma responsable y a reducir el coste emocional, psicológico y social que conlleva.

Desde 1992, la fibromialgia está reconocida como enfermedad por la Organización Mundial de la Salud. En España, se estima que afecta al 2,4 por ciento de la población, es decir, unas 700 mil personas la padecen. La inmensa mayoría son mujeres de mediana edad que, a su sintomatología (dolor crónico, fatiga intensa, parestesias en las extremidades, alteraciones del sueño, cefaleas, depresión, ansiedad…), han de sumarle otro factor igualmente frustrante: la incomprensión, sobre todo en el ámbito laboral, que genera una dolencia que no siempre es reconocida, incluso, por los propios facultativos.

En el año 2003 se constituía en Jaén Afixa, la asociación que en la provincia aglutina a gran parte de los afectados de fibromialgia. En estos más de diez años de andadura, la asociación se ha convertido en un referente gracias a su intensa labor no sólo asistencial, sino también, en el campo de la investigación. Prueba de ello es el Premio a las Buenas Prácticas otorgado recientemente por la Federación Andaluza del ramo. 

“Nuestro objetivo es educar en la salud. Enseñar al paciente que se puede vivir con la enfermedad. La fibromialgia no para la vida, pero para conseguirlo hay que hacerse amigo de los dolores”, explica Maribel Garrido, presidenta de Afixa. “Todo el trabajo de la asociación está orientado a empoderar al paciente, a hacerle responsable de cómo vive y afronta la enfermedad y a ofrecerle la ayuda y asesoramiento necesarios para que ésta afecte lo menos posible a su día a día. Somos una asociación que trabaja y pelea por la salud”

Servicios

En la actualidad, Afixa cuenta con unos setecientos socios y alrededor de 40 voluntarios. Con el fin de acercar su labor a los enfermos, la asociación cuenta con delegaciones en ocho localidades de la provincia, además de en la capital. Su actividad se estructura en tres grandes líneas: 

• Asistencial. “Damos aquellos servicios que desgraciadamente no da la administración pública, pese a que es su obligación”, afirma la responsable de Afixa. Entre ellos, cabe destacar el asesoramiento jurídico y laboral, la atención psicológica o la formación (Escuela de Pacientes). Asimismo, la asociación ofrece talleres y actividades destinadas a la rehabilitación y a la mejora física de las pacientes. “Está demostrado que practicar ejercicio moderado reduce un 20% el dolor”. Por ello, hay clases de Pilates adaptado, hidroterapia monitorizada, actividades para la mejora del equilibrio, la elasticidad, fuerza…

• Reivindicativa: Uno de los objetivos prioritarios de la asociación es reivindicar los derechos de las personas con fibromialgia, hacer ver sus necesidades y recibir la atención que les corresponde en el ámbito sanitario, laboral y social. Entre los proyectos más ambiciosos que en esta área afronta, Afixa pretende recoger más de catorce mil firmas en Jaén de las 500 mil que hacen falta para presentar una proposición legislativa popular en el Congreso. La iniciativa busca la protección de los enfermos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica e incluye propuestas como la creación de unidades multidisciplinares y de centros de referencia para la investigación, la formación y especialización de los profesionales sanitarios o la promoción de medidas para la adaptación de los puestos de trabajo, entre otros.

• Investigación: Afixa participa en diferentes estudios e investigaciones destinados a profundizar en el conocimiento y tratamiento de la enfermedad. Para ello, en los últimos años ha alcanzado acuerdos de colaboración con diferentes departamentos de la Universidad de Jaén y participa, por ejemplo, en investigaciones sobre los centros del dolor o sobre la influencia del aceite de oliva en el estrés de las células y su repercusión en la aparición y el desarrollo de la fibromialgia.