Unas 13.000 personas sufren alzheimer en la provincia de Jaén. Mil de ellas en la capital. Son los datos que maneja la Asociación La Estrella que, desde 1994, se afana en dar atención no sólo a los enfermos, sino, muy especialmente, a sus familias. Entre sus numerosos recursos, la asociación cuenta con un centro especializado de atención integral, pionero en la provincia.

El 80 por ciento de los enfermos de alzheimer son atendidos en sus domicilios por familiares y personas de su entorno. En ellos recae la responsabilidad de facilitar los cuidados necesarios para que el enfermo se encuentre en las mejores condiciones posibles. El carácter degenerativo de la enfermedad hace que, conforme avanza la progresión, las limitaciones sean cada vez mayores y las necesidades de atención, continuas. El papel del llamado “cuidador principal” es, pues, fundamental. “Son enfermos que requieren atención las 24 horas del día. El alzheimer no sólo afecta al que lo padece, también repercute en el núcleo familiar y en el entorno más próximo que ha de cambiar su forma de vida, sus hábitos y costumbres para cuidar a una persona cada vez más dependiente”, explica Antonia Collado, presidenta de la asociación.

Si bien el alzheimer afecta por igual a hombres y mujeres, en lo que se refiere a los cuidadores, en estos sí que prima el perfil femenino: mujeres, hijas, nueras… con edades entre los 45 y 65 años. Además, en los últimos años se viene registrando una mayor incidencia de la enfermedad. “La razón es simple, la esperanza de vida ha aumentado, por lo que la población con más de 65 años es cada vez mayor y, con ello, la probabilidad de que surjan nuevos casos”. A día de hoy, no existe cura para la enfermedad, por lo que todos los tratamientos, farmacológicos o no, están orientados a frenar su avance.

Recursos

La Asociación de Familiares de enfermos de Alzheimer de Jaén surge en 1994 y toma su nombre de una de las cotas más de la orografía andaluza: el pico La Estrella, en Despeñaperros, Sierra Morena. “La elección del nombre fue mera casualidad. A pesar de lo que mucha gente cree, no está ligado a ninguna imagen religiosa. Simplemente, en la búsqueda de un nombre para la asociación, después de probar con unos y con otros, éste surgió por casualidad ojeando guías y papeles”.

Veinte años después de su creación, La Estrella cuenta con unos 500 socios entre afectados, familiares y colaboradores. Poco a poco, la asociación ha ido ampliando sus recursos y su cartera de servicios “para llegar donde la administración no llega y para dar respuesta a las importantes necesidades de este colectivo”. La atención se centra en:

• Información, formación y apoyo a familiares. Además de la valoración neuropsicológica del enfermo, la asociación ofrece a las familias que acuden a ella información y orientación sobre la enfermedad en sí y sobre los recursos que existen al respecto. Esto incluye asesoramiento social, legal, médico…, atención psicológica a los cuidadores y grupos de ayuda mutua donde familiares y cuidadores pueden compartir sus inquietudes y aprender de las experiencias ajenas.
• Atención en el domicilio. Como se ha señalado anteriormente, un elevado porcentaje de enfermos son atendidos en su casa. La Estrella ofrece un servicio de ayuda a domicilio, cuya principal finalidad es ayudar al enfermo a realizar las actividades básicas de la vida diaria y favorecer su autonomía.  Además, también cuenta con un servicio de fisioterapia destinado tanto al afectado como a los cuidadores (higiene postural) y  otro de estimulación cognitiva para aquellas personas que se encuentran al inicio de la enfermedad y no desean acudir a un centro terapéutico.
• Atención externa. En este apartado, la asociación cuenta con dos importantes recursos: 
  • Unidad de estancia diurna, en la que personas afectadas por alzheimer u otro tipo de demencias participan en un programa de estimulación para entrenar y mantener sus capacidades.
  • Centro residencial. Sin duda, el proyecto más ambicioso de la asociación al tratarse de un centro especializado en el cuidado integral de las personas afectadas por la enfermedad. Cuenta con 39 plazas y servicios que cubren todas las necesidades del enfermo.

­Por último, la asociación ofrece otros recursos entre los que se engloban los talleres de estimulación cognitiva o de memoria, el Banco de Ayudas Técnicas (grúas, camas articuladas…) y el servicio de videoteca y biblioteca con un amplio catálogo de títulos que abordan desde diferentes perspectivas la enfermedad de alzheimer.